ゆっくり成長の毎日だけど、元気に今を生きてます。 臓器移植法案可決〜2010年 最強の〜ジャンボ鶴田さんのプロレスでの生涯と e- GRF(三式)78.8 宜しくお願い致します!!, ママは28年SLE&APS。470gで生まれた優と、1100gで生まれた愛のドタバタ育児奮闘記。, アトピーは毎日痒みとの闘いです。とてもつらいものです。 3年前と一昨年、計5回入院していたアラサー女子です, 2017年。24歳のときに顕微鏡的多発血管炎という 目や口の乾きは、大きな病気でなくとも感じやすい症状のひとつです。ところが、これらの乾燥症状の背後にシェーグレン症候群と呼ばれる難病が潜んでいるケースもあります。診断に至っていない潜在患者も多いと考えられているシェーグレン症候群とは、一体どのような病気でしょうか。シェーグレン症候群の代表的な症状と原因について解説します。, シェーグレン症候群とは、涙腺や唾液腺などに異常が生じ、目や口に乾燥などの症状が現れる自己免疫疾患です。自己免疫疾患とは、本来異物を排除するために働く免疫反応が自分の体に対して働いてしまうことで、さまざまな症状が現れる病気のことです。シェーグレン症候群では、主に自身の涙腺や唾液腺などが標的となり、自身の免疫による攻撃を受けます。, シェーグレン症候群は、関節リウマチなどと同じリウマチ膠原病のひとつであり、国の指定難病にも指定されています。, なお、シェーグレン症候群という病名は、1930年にこの病気をはじめて発見した眼科の医師・Henrick Sjögrenの名に由来しています。, ただし、診断に至っていないシェーグレン症候群の患者さんも非常に多いと考えられおり、その数は日本全国で10万~30万人*にものぼると推測されています。, 参考文献:菅井進.シェーグレン症候群, 最近の進歩.口咽科.15:2;149-157,2003. 体験記やご意見をお待ちします, hajimeさん(埼玉) EGPA闘病記|心臓の不具合から病気が判明したビデオブロガー. 尿沈渣 白血球10〜19個 赤血球一個以下 細菌+ 扁平上皮20個以上 関節痛は、右肩関節がしばらく前から痛くて、腕をあげると痛いですが腫れてはいません。 先進の医療〜医術Gについてのコミュです, うつで悩む人、みんな集まろう!     血圧 98/52 シェーグレン症候群は、関節リウマチなどと同じリウマチ膠原病のひとつであり、国の指定難病にも指定されています。 なお、シェーグレン症候群という病名は、1930年にこの病気をはじめて発見した眼科の医師・Henrick Sjögrenの名に由来しています。 シェーグレン症候群 とは. 交流したくて、ブログ開設しました。, 多発性筋炎(膠原病の一種)の発症から入院生活、退院後の闘病記録について、自身の体験をまとめていきます。同じ症例の方に共感いただけると嬉しいです!, 強皮症、皮膚筋炎と診断され2年余り。通院と投薬で仕事継続中。病状趣味遊び等のことつらつら書いてます。, 膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。, 膠原病他いくつもの疾患と道ずれの毎日病気になって見えた世の中自分の内面を思いのままに書いています。, 難病でも全力疾走!日本とアメリカ、膠原病EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症、旧名:チャーグ・ストラウス症候群)の闘病記。毎日を必死で生きてる足跡を紹介します!, 膠原病MCTD疑い。長年歩行障害は原因不明でしたが、2020年1月、パーキンソン病と確定しました。, 膠原病 闘病記・セルフケア・公的支援まとめ。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (旧: チャーグストラウス症候群) 患者による、自己免疫疾患関連の情報を寄稿しています。 #好酸球性副鼻腔炎 #喘息, パート勤めの傍ら両親を介護する平凡な主婦が綴る、全身性強皮症・シェーグレン症候群・緑内障・卵巣嚢腫・その他諸々の病状記録。, 普通の主婦の日記です。現在膠原病の全身性エリテマトーデス闘病中。しばらくは闘病日記になりそうです。同じ境遇の方と情報交換ができたらうれしいです。, 21で関節リウマチと診断された私の徒然日記です。リウマチの事もっと知ってください。, 「MCTD」という膠原病になった45歳の主婦です。このやっかいな病気と共存すべく毎日を綴っています。, 2008年2月に強皮症(膠原病)と診断されました。 エステと言いますが殺人事件も起き 10/23((金)、3つの科を通院のために外出し時間を潰すのにマックでカフェラテを注文し、容器を口元に傾け飲もうとしました。いきなり、胸に激痛が走りました。、プラスチックの容器に入った熱々のカフェラテが、すべて胸の中に流れこんたのです。ブラジャーの中に全て流れ、胃を通過し、太ももまで流れこみました。容器の蓋がきちんとしまってなかった。なぜ、いきなりカフェラテが胸に流れこんだのか?握力が弱っていたのか?ショックでした。強皮症だと火傷が治りずらいのです。台所の家事はしない位, 昨夜は7時半頃に眠り激痛と寒さで3時頃に目覚めました。トイレに行きたいというのに体が動かず、30分して起き上がれました。頭や肩、首、背中、足が色んな方向に引っ張られる痛みですが今もその症状は出たままです。こんな時に限ってげーりー。PMSの関係で痛みも増えています。ここ最近、突然膝が激痛になり歩けなくなる事があるのですが何が原因かよく分かっていません家の中で杖をついても逆に転びそうになるのでストップしました。1年前は薬の副, 多くのコメントやメッセージをありがとうございます。思うようにお返事が出来なくてごめんなさいね。線維筋痛症が昨日よりもかなり痛いのですが動けるうちに母の病院に行ってきました。事務手続きもあったのですが今日中に出来ないものもあり来週の月曜日までにまた来て下さいと言われました。母と面会出来て嬉しかったです。私が笑い話をしたら、母が笑っていました。母の笑顔が1回でも多く見られたら幸せです。帰りに買い物する予定だったのですが息切れと痛みで却下, 沢山のコメントやメッセージをありがとうございます。思うように全てのお返事が出来なくてごめんなさいね。朝の8時位に線維筋痛症の痛み発作と胃痙攣で耐えていたら寝落ちして先程起きました。本当は耳鼻咽喉科の通院日だったのですが寝落ちする前にキャンセルの電話を入れました。胃カメラの検査をしてもらう病院に電話したら最短で来週の月曜日で検査が受けられるという事になりました。歯医者やメニエール病の点滴に行きたい気持ちもあるのですが今日は通院なしの日に, みなさんお元気ですか今朝は急に寒くなってきたからでしょうか頭が痛くてムカムカ吐き気がして絶不調熱は無いのでオェオェ言いながら仕事に行きました。なんとか仕事をしていたらもう1人の方のお子さんの学校から電話がコロナ感染者が増えてから咳をしていたりちょっとの熱でも学校を帰されるらしく熱が出たみたいですすぐ帰って貰って調子悪い中、1人仕事になってしまいました家に帰ったら熱は無かったとメールが来ましたコロナで子供達も心が疲れているだろうしゆっくり休んでね。まぁ1人でもなんとかなるも, 朝方、どんぐり丘はマイナス1.2度まで冷え込みました布団にすっぽりと入っているのですが頭が寒くて寒くて起きる30分前にストーブのタイマーをセットしていますが、今朝は寒くてちびっこストーブも点けました。日中の最高気温は11度あり、寒暖差が身体に堪えます。しもやけも寒暖差が原因なので、かなり酷くなっています。温まると痒くて、冷えると痛いのが厄介です。お布団、タオルケット、電気毛布、枕を両面裏返しながら天日干しに今日は私のシーツを洗ってベランダの柵に広げて干しました離脱症状から寝汗があり, おはようございます胃薬だけ追加されましたまだ、胃が気持ち悪くて…(´-ω-`)ムカムカしてます旦那さんに、診察の流れを話して「痛い思いしたのに、見直し?」呆れてましたわ(苦笑)たぶん見直ししても何もなしだろうから皮膚科で皮膚を採集した先生のコメントは「虫さされ」担当医のコメントは「膠原病からの紅斑」膠原病科の先生がその時の、画像が見たいと言うのでアルバムから見せました「虫さされではなさそうだね」抗体に、異常がないため決め手がないようです(シェーグレン症候群, みなさんお元気ですか今日も昼休みに姉からメールが来ました。病院から電話がありました。昨日の検査結果の話しでした。エコーと造影CTをした結果、やはり血栓が見られ、血管外来と相談したら処置は出来ないので、血栓薬の投与を始めるそうです。投与期間は未定で、入院中に再評価(消えたかどうか)はせず、転院先での判断になると言ってました。万が一、血栓が肺へ移動したら呼吸状況の悪化が考えられると…副作用で出血傾向になるとも言われました。ただでさえ、内出血が絶えないのにでも、血栓に気づかないで何, 昨夜は胃痙攣と背中の痛みで薬を飲み8時半頃に寝落ちしていました。痛みによる中途覚醒は何回かありました。4時に目覚めて、2日位前から下腹が痛くて腎結石が出ました。おめでとー(笑)私は常に腎結石があり、勝手に砕けて5ミリくらいになったら砕けて出てきます。勿論痛いのですが石が便器に当たってカーン!という音がします。今朝の線維筋痛症さまの主な痛み。〇吐き気〇腕がもぎ取られそうな痛み〇背中の鉄板が重くて痛い〇足の裏は常に剣山痛はあるけど, こんばんは~。今日は寒暖の差があった神奈川県中央部です。みなさまいかがお過ごしですか。いつもブログをご覧下さり、誠にありがとうございます☆彡私の方はおかげさまで普通に過ごしています。やや、のどが痛いくらいでしょうか。これは特定疾患シェーグレン症候群によるドライマウスからくるものでのどが枯れたような状態になって起こったりします。謎の口内炎もできたりします。ドライアイはいつもですので、目薬は常備しています。下の画像は以前できた、大きな口内炎。他にも色々できていた, 歯医者の通院疲れとその疲れによる線維筋痛症の痛みが増えてずっと横になっていました。ジャーン!ブロ友のさき☆さんが手作り干し柿を送ってくれました程よい甘さとねっとり感がたまらなく美味しいです。さき☆さんありがとう♡こんなに沢山送ってくれました。もう既に2個食べました。全身の骨が痛いとしかいいようのない痛みです。頭が割れそうな頭痛もあります。ゴロゴロしているのですがなかなか痛みが減る姿勢が見つから, 届きました(*´∀`)カイ・ボイスンモンキー可愛い♡♡♡ぶら下がるんだ~♪回転性眩暈を発症しまして^_^;(今回で3度目、トホホ。。。)起きたら、グルグル回ってしまい起き上がれませんでした。バッタンと倒れてしまう。↑お布団の上で良かった~。トイレが大変(^^ゞ調子が少し良い時にはってトイレに行ってました。↑何か訓練させられてる?(笑)今日で3日目ですがまだフラフラしていて顔色も真っ青ヽ(;▽;)ノ, 引っ越し作業が思うように進まず、半泣きになってます『(地元は)分別が大変だから極力捨ててきて』という言葉に囚われて、段ボールの山を見ては『これは本当に要るものか?』と悩んでしまって進みません…。やっぱりこういうところが≪うつ病≫の症状なんでしょうか引っ越しの日(取り急ぎ持てる荷物を持って眼科の転院をする日)が近付くに連れて頭が回らなくなります。荷造りしようと思えば思うほど焦ってしまって行動できず、スマホに逃げてしまいます…。せっかく私の引っ越しの為に時間を取ってくれてる家族に申し, 連続投稿を失礼します。今日は寝逃げ作戦はするつもりがなかったのですが冷え込みで痛みが増えてしまい就寝前の薬を飲み始めています。やっぱり今夜も寝逃げ作戦肩がもげそうな強烈な痛みもあります。アレルギーも出てしまい自分ではかけないところは困ります特に背中(笑)そこで肩にもしこりが出来ていると気づきました。お尻や太もものしこりも手術が必要なのですが今は胃カメラが先にする事になっています。明日は訪問介護、社会福祉士さん, 昨夜はベッドに入りさぁ寝ましょと思った瞬間線維筋痛症の痛み発作が出てしまい耐えていたら寝落ちしていました。多分8時半頃に寝落ちして5時半に目覚めました。自分の「枝豆!!」というデカい寝言で目覚めました。…枝豆……どういう事?(笑)目覚めた時にトイレに行きたいのに両足が動いてくれず立とうと思っても強張り・硬直でなかなか立ち上がれませんでした。ベッドの横の壁に手すりをつけたらいいのではと昨年、モニタリングの時に介護用品を扱う業, みなさんお元気ですか今朝も真っ白だった北海道昨日、auで当たってLAWSONで貰ってきたカフェオレ。車の中に忘れてたら朝、シャーベットになってました昨日は母の病院の先生から病状説明で姉に電話が来た。と先生の話を電話で教えて貰いましたが。。。。自分で聞いてみたい!姉に教えて貰った事を私が違う捉え方をしているかも知れないので昨日、このブログに書くのを辞めました。そして今日は病院に電話をして看護師さんに直接聞いてみました。昨日、お話ししたと思いますが。。。昨日、姉に電話来たみたいで, 自己免疫疾患を発症してしまっている皆さん。ストレスに弱い方が多いのではないでしょうか?その昔、「精神的ストレスが身体に悪いなんて迷信?」と軽視される風潮がありました。しかし、現在では、精神的ストレスが大きく身体に影響を与えていることは周知の事実です。長期のストレス(過剰なステロイド分泌)により副腎が疲弊しきると、逆にステロイド分泌不足となり、炎症を抑えられず疲労感や様々な不調が出やすくなります。また、長期のストレス(もしくはステロイド剤)により、コルチゾール(ステロイド, 引っ越し作業が進みません3ヶ月もあったのに何してたの、私段ボールに荷物詰めてると、要る要らないの感覚が良く分からなくなってしまう玄関先に荷物出してみると洗面所封鎖してしまうから、段ボールもあちこちに置かれて余計に散らかった感今日しかちゃんと時間取れる日ないのに、進んでる気がしない断捨離も上手くいかない…ときめき以前に作業終わるか否かで段ボールに詰めてしまう食器も捨ててしまおうかと思うけど、リサイクルショップに持っていけば少しはお金になるかななんて思ってしまって捨てられない市内にリ, 午後から痛みに耐えるばかりでお昼寝ができず、寝逃げ作戦に出ます。電気毛布の新品を買ったものの調整がなかなか難しくて昨夜は熱くてたまらない時間がありました。それとも自分の体温の変動がありすぎるのかな?線維筋痛症を調べてくれた友達から電話がありました。「とてつもなく、激痛な病気や膠原病など抱えながらお父さんの在宅介護を貫き通し看取っのはすごいよ!がんばったね」と言って貰えました。私が在宅介護を貫き通せたのは気力だけは誰にも負けない事を使ったのと, 入院中、室内や食事を撮影しSNSにアップは辞めて欲しいとの事です。消灯は21時ですが、個室だと23時まで明るくしていて良いので自由です。私は「メンタル疾患があるため、個室でないと無理」と言われました。同室のかたのイビキで眠れない、さらに神経使いすぎて、具合悪くなる。睡眠薬三種類を飲んでもなかなか眠れないので、ブログを書いています。今日は、10時に入退院センターで、必要書類を預け、クレジットカードの限度枠を100万迄引き上げたものを提出。受付の人は、クレカの番号を控えていた。☆, 膠原病内科の通院が終わりました。近々胃カメラ検査をする事になりました。線維筋痛症(整形外科)の通院も進められました。膠原病内科では線維筋痛症を診れる事に限界があるそうです。私の別のかかりつけ医である外科の院長先生の所で検査したいといい紹介状を書いてもらいました。この外科医がいる病院では線維筋痛症をどの医者もが怖がり診てくれないと言われていた時に「ぼくが診ます」と言ってくれた先生です。だからこの外科医の先生に内科や呼吸器内, こんにちは3ヶ月ぶりに大学病院へ定期受診に行って来ましたいつも通り午後からの診察の為、12時過ぎに病院へ到着今回はレントゲンなどの検査はなく、検査は血液検査のみ今日は待機されている患者さんはほぼいないようで、尿検査の後すぐに採血へ今回も同じように右腕で一発OKです4本取り終え、そのまま内科受付前で待ちます。コロナの影響なのか、患者さんの待ちが少ないように思いますソーシャルスペースとして皆さん、一席空けて座っています14時半に主治医に呼ばれ、先日の婦人科受診の事, 娘と地元小さなDOCOMOショップに行ってきました。来店予約いれました、二時間いましたよ。今日は車椅子です。説明聞くのに、疲れ果てました。一度に身体が持たないので、来週機種変に再度いきます。私は25年、DOCOMOユーザーです。二台持ちをしています。ガラケー(電話専門)便利!スマホはAndroidのXperia、SOシリーズを2年おきに機種変更。電池が2年で持ちわるい。。おそらく、ベッドで寝たまま動画をみたりが多くなり電池の消費が激しいのでしょう。ガラケーを解約します, 10月上旬に再び再燃した離脱症状…。断薬7ヶ月目のことでした。しかし、これも長い減薬生活を続けていたら理解できることです。断薬直後は一般的な激しい離脱症状が現れます。そして、少し時間が経過すると少しずつ治まりつつあり…。ある時、突然再燃するのが私の離脱症状のパターンです。これは、あくまでも勝手な私の想像なのですが、表面上の薬毒はすぐに流れるけれど、きっと私のように長期間に渡って多剤・多量処方(1日20~30錠)である場合。又、私や私の母のように薬物代謝酵素が極端に少ない体質の場合(主, 連続投稿を失礼します。コメントやメッセージをありがとうございます。思うようにお返事が出来なくてごめんなさいね。治療中の歯が凄く痛み始めました。早く通院しなければと思います。下手したら2本抜歯になるからです。明日は膠原病内科の通院です。耳鼻咽喉科や精神科、眼科の勧めがあり予約を取ったのです。息がすぐに上がって息苦しくなることと強烈な吐き気と耳の奥の痛み胸と背中が痛いという症状があるので通院が必要だと医者に言われました。病院に行けば, 明日は新月ですね薬の副作用、離脱症状に苦しむようになってからは満月や新月等、月の満ち欠けに過剰反応するようになりました。それは薬害だけではないと思っています。大病をしたり、又大手術だったり、大怪我、持病等があると、どうしても天気や月の満ち欠けに左右されてしまいがちです。兎に角、新月はデトックス効果が高まっている時です。湯船で汗をいっぱいかく、デトックス効果がある野菜を食べる、今まで溜まっていた負の感情等、心の中も綺麗にデトックスするように心掛けるようにしています。最近、毎日白菜を食べて, こんばんは今日は天気が良かったのに午後から雨が降り、今は寒い❄️病院に電話して乳腺外来の予約を取りましたでも決まりでエコーをやらないといけなくて、女性の先生を希望したら来週しか空いてなかったです。。エコーを一回やって確認、その翌々日に外来と決まっているそうで今月歯医者も膠原病科もあるから病院ばっかり無職なうちに(2年経過しましたが)きちんと病院に行っておきます発売が決まってずっと悩んでいたけど、新しいiPhoneを何にするかやっと決めましたiPhone12Proのシルバー, ジャンママです。音姫さんですが、今、2週間に1度、抗生物質の注射をしています。それ以外に出来る事は医療的にはありません。今、音姫の悪性腫瘍はソフトボールくらいまで大きくなってしまっています。右の喉付近に出来た悪性腫瘍です。甲状腺癌では無く、甲状腺付近に出来た悪性腫瘍で、今の所は転移は無さそうですが、とにかく痩せて来ています。腫瘍に栄養を取られてるので……6キロ近くあった体重が今は4.3キロになってしまいました。昨日は足裏の毛を私がなんとかハサミで切って、トリマーさんに爪切りしても, 1日中、激痛に耐えるか寝込むかだったので本当は9時過ぎに寝ようと思っていました。今の所、原因不明な背中の痛みが増えて胃痙攣も起きてしまい慌てて薬を飲んだところです。ブスコパンは効果があります。胃痙攣が前触れもなく突然くるのが大変です。結局、今夜も寝逃げ作戦(笑)胃痙攣と背中な痛みのコラボは普通は救急車を呼ぶんじゃないかと思う程の激痛です。これ以上痛くならないようにすぐにブスコパンを飲んだので少しずつ薬の効果が出ています。線維筋痛, カンジダ菌は、一般的に性病のイメージがポピュラーですが、それだけでは無くて、腸の中にもカンジダ菌はいるのだそう元々、カンジダ菌は体にいますが、通常は常在菌により抑制されているので炎症を起こらないらしく、疲れやストレスで抵抗力が落ちたり、抗生剤の服用で必要な常在菌まで死滅してしまうと、カンジダ菌を抑制出来なくなり発症してしまうんだそう。主な原因主な原因には疲れやストレスなどによる免疫力の低下妊娠抗生物質による常在菌のバランスの崩れ通気性が悪かったり、締め付けの強い下着の, シェーグレン症候群とは、中年女性に多く見られる涙腺と唾液腺の分泌などに障害が起こる臓器特異的自己免疫疾患のことです。また、全身性の自己免疫疾患が起こることもあります。1933年、スウェーデンの眼科医であったヘンリック・シェーグレンの論文に因み名付けられました。主な症状には、目・口・鼻腔の乾燥や唾液腺の腫れと痛み、息切れなどが挙げられています。自身の体の成分に免疫反応を起こす疾患で、ウイルスなどによる環境要因、遺伝子的要因、免疫異常、女性ホルモンによる要因が関連し発症します。シェーグレン症候群に関するブログには、シェーグレン症候群を発症した人のブログが多くあります。, 末期スタート悪性リンパ腫と難病に負けない!がんサバイバーめぐみ 人生楽しむ 美人薄命友人と父の闘病も併せて. 膠原病、黒猫のこたろう、家族、好きなこと、日常のこと、発達障害…, SLE25年生。2年前再燃し現在自宅療養中のアラフィフ。ステロイド、免疫抑制剤、ベンリスタ自己注射等使用中。, 初めまして(^ー^) 臓器移植にかけた想い〜と死後基金創立しました, 日本の医療の夜明け?崩壊?夕焼け? 炎症反応検査の異常については経過観察してください。血圧は基準値より低めです。症状が続けば医療機関を受診してください。」と検診センターよりコメントがありました。 多事争論しながら良い医療を受けたいです 脳死による臓器移植が日本で始まります 膠原病〜シェーグレン症候群と向き合うsoleil0514cuteのブログ. シェーグレン症候群になられた方々と、 メンタルヘルス患者による、メンタルヘルス患者のための、メンタルヘルス患者のブログを、みんなで作って行きましょう! シェーグレン症候群と診断されている主婦のブログです。 思いを素直に綴っていきます。, 2004年にシェーグレン症候群と発覚してからの経過と、今の状況。難病に関する情報をまとめるブログです。, 膠原病(SLE、APS、SS)患者。脳梗塞、動脈瘤破裂、腎炎などになった経緯を綴ります。, 膠原病と闘いながら、せどりをやってます。主治医からは「就労は不可能です。」と言われましたが、諦めず日, 膠原病の一種の高安動脈炎を患っています。難病の理解のために奮闘中です! 白血球 3.9 ダウン症だけど、いつかみんなに追いつくぞ!! シェーグレン症候群は、関節リウマチや全身性エリテマトーデスなど他の膠原病の合併が見られない「一次性シェーグレン症候群」と、他の膠原病に合併する「二次性シェーグレン症候群」に分けられ、その比率は6:4で「一次性シェーグレン症候群」が多いとされています。 RFリウマチ因子 485 アトピーの治療法や体験など、情報交換しましょう。, クリスチャンが聖書の御言葉を守って生活するには、偶像礼拝を避けて生活することは、なくてはならないことです。ですが、この悪い時代、わかりにくい所にも偶像礼拝が浸透していて、一見、偶像礼拝と分からないものもあります。偶像礼拝を避けるために、お互い情報交換しましょう。お気軽にトラックバックしてください, 白血病にかかわる、分子治療薬、抗がん剤、放射線、骨髄移植、臍帯血移植などいろいろな治療法や闘病記録などの関するトラックバックコミュです。.